Bocah Di Spanyol Idap Penyakit Langka, Tak Bisa Kena Sinar Matahari Bak Vampir

Jakarta –

Pol Dominguez, bocah berusia 11 tahun yang Di menikmati liburan musim panasnya Di Spanyol. Tetapi tidak seperti kebanyakan anak seusianya. Ia tidak menghabiskan hari-harinya Di pantai atau kolam renang, melainkan tinggal Di Untuk ruangan Sebagai menghindari radiasi ultraviolet (UV) yang dapat mematikan baginya.

Dominguez diketahui mengidap Xeroderma Pigmentosum (XP), Penyakit langka yang membuatnya Merasakan sensitivitas ekstrem Pada sinar UV. Orang Di Situasi ini tidak dapat memperbaiki DNA mereka akibat kerusakan yang disebabkan Dari sinar matahari. Hal ini membuat mereka berisiko tinggi terkena kanker.

Peristiwa Pidana Dominguez terbilang ekstrem lantaran paparan sinar matahari sesaat saja dapat menyebabkan luka bakar serius. Hanya 2,3 Peristiwa Pidana per juta kelahiran hidup Di Eropa Barat, dan Di 100 orang yang hidup Di XP Di Spanyol. Penyakit keturunan ini biasanya terdeteksi dini Di luka bakar muncul.

Dominguez dan keluarganya, yang tinggal Di Barcelona, mengubah kebiasaan mereka Sebagai menghindari paparan radiasi UV. Malahan Sebagai menghindari sengatan matahari yang parah dan kulit melepuh, Dominguez mengenakan tudung kepala, jaket, Kacamata hitam, dan sarung tangan Di luar ruangan, Malahan Di musim dingin.

Di musim panas, Dominguez sebisa Mungkin Saja tinggal Di Untuk Rumah. Tetapi jika terpaksa keluar Rumah, ia harus menggunakan Pengganti pelindung yang terasa panas dan tidak nyaman baginya.

Sekolah Dominguez juga telah menyesuaikan jendela dan lampu Supaya ia dapat menjalani kehidupan senormal Mungkin Saja, Walaupun ia perlu berpakaian tebal Sebagai kegiatan luar ruangan dan membawa pengukur UV Sebagai memeriksa apakah lingkungannya aman.

“Cuacanya sangat panas dan saya menggunakan kipas angin agar lebih sejuk,” kata Dominguez kepada Reuters Ke salah satu hari terakhirnya Di sekolah, menggunakan kipas angin portable Di bawah pelindung wajah yang dikenakannya.

Rumah Dominguez juga dibuat kedap sinar UV, Di lapisan pelindung Ke jendela, tirai, dan kipas angin Sebagai menjaga lingkungan tetap berventilasi baik.

Dominguez Terbaru bisa pergi Di luar Rumah tanpa alat pelindung Di matahari terbenam atau Di malam hari.

“Yang kami lakukan adalah keluar Di malam hari,” kata ibunya, Xenia Aranda.

“Di pukul 10 malam kami berkata: ‘Apa yang ingin kami lakukan, Pol? Pergi Di pantai, makan es krim, Berlarilah?” lanjutnya.

Saksikan Live DetikPagi: